Αν θες να μάθεις πώς να συμπεριφέρεσαι στα άτομα με αναπηρία, παρατήρησε τα αδέρφια τους!

Τα αδέρφια είναι μια σχέση ανιδιοτελής αγάπης. Ίσως η επόμενη πιο δυνατή σχέση μετά τους γονείς. Με τα αδέρφια μας θα αγαπηθούμε, θα τσακωθούμε, θα μονιάσουμε, θα τα βρούμε.

Ακόμα και αν δεν μονιάσουμε, πάντα θα ξέρουμε πως είναι το μεγάλο κομμάτι της πρώτης μας οικογένειας. Τα αδέρφια των ατόμων με αναπηρία, έχουν επωμιστεί με ένα βάρος παραπάνω, που δεν το επέλεξαν.

Είτε είναι μικρότερης ή μεγαλύτερης ηλικίας από τα αδέρφια τους, πάντα θα έχουν την έννοια τους. Μια μόνιμη ανησυχία, που παρόμοια τους συγκρίνεται με αυτή των γονέων. Τα αδέρφια των ατόμων με αναπηρία είναι συνήθως πιο δυνατοί άνθρωποι. Το γιατί θα το εξηγήσουμε ευθύς αμέσως.

• Το παρελθόν, το παρόν και το μέλλον τους είναι συνυφασμένο με την αναπηρία.
• Μια ζωή ήξεραν πως πρέπει να προσέχουν τον αδερφό ή την αδερφή τους.
• Έπρεπε να είναι εκεί για να βοηθήσουν από μικρά παιδιά.
• Να στηρίξουν τους γονείς ακόμα και όταν δεν ήξεραν πως να το κάνουν.
• Μεγάλωσαν απότομα γιατί η ζωή τους ήταν διαφορετική.
• Ένιωσαν πως οι γονεί τους αγαπούν λιγότερο γιατί δεν έπαιρναν την ίδια φροντίδα ή προσοχή. Μετά κατάλαβαν πως δεν ήταν αυτός ο λόγος.
• Στο σχολείο έπρεπε να προστατέψουν τα αδέρφια τους από τον κάθε επίδοξο που προσπαθούσε κακόβουλα να τα πειράξει.
• Ήταν οι υπερασπιστές που αρκετές φορές έγιναν τα θύματα, όταν λειτούργησαν ως ασπίδα στα χτυπήματα κατά της οικογένειας τους.
• Τα θύματα που δέχτηκαν πολλά. Από άσχημα και κοροϊδευτικά σχόλια μέχρι σπρωξίματα και βία. Μόνο και μόνο γιατί είχαν έναν αδερφό ανάπηρο.
• Τα παιδιά που έκλαψαν κρυφά στις τουαλέτες για πολύ ώρα
• Τα παιδιά που ευχήθηκαν πολλές φορές τα αδέρφια τους να μην είχαν την αναπηρία τους ή να μην υπήρχαν καν. Γιατί η ζωή τους θα ήταν ευκολότερη.
• Τα παιδιά που μετά το μετάνιωσαν όταν είδαν πως τους αγκάλιασε ή τους χαμογέλασε η αδερφή τους. Όταν τους είπε πόσο τους αγαπάει.
• Τα παιδιά που κάποια πρωινά ντράπηκαν να γυρίσουν στο σχολείο. Και άλλα πρωινά μπήκαν στη σχολική αυλή περήφανα, κρατώντας από το χέρι τα αδέρφια τους.
• Τα παιδιά που ανησυχήσαν όταν μεγάλωσαν και άλλαξαν σχολείο. Γιατί ήξεραν ότι πλέον δεν μπορούσαν να είναι στον ίδιο χώρο που βρισκόταν τα αδέρφια τους. Πως να τους βοηθήσουν αν χρειαστεί;

Αυτά τα παιδιά μεγάλωσαν και έγιναν έφηβοι. Πολλά ξεκίνησαν να σπουδάζουν ή να εργάζονται μετά το σχολείο. Έπρεπε για πολλές ώρες της ημέρας να είναι μακριά από τα αδέρφια τους με αναπηρία. Έπιασαν τους εαυτούς τους να ξεχνούν για λίγο το βάρος της ευθύνης που κουβαλούσαν τόσα χρόνια.

• Ένιωσαν ανακούφιση που δεν είχαν το ίδιο καθημερινό άγχος.
• Ένιωσαν ένοχοι που είχαν νιώσει ανακούφιση λίγες ώρες πριν.
• Είδαν τη ζωή τους να προχωρά και είχαν διλήμματα για το τι πρέπει να κάνουν.
• Είδαν τις ευκαιρίες να ανοίγονται και δεν ήξεραν αν πρέπει να τις αρπάξουν ή να σκεφτούν πρώτα πως θα επηρεάσει την οικογένεια τους.
• Αν πρέπει να φύγουν μακριά από το σπίτι για σπουδές ή εργασία. Να αφήσουν μόνους τους γονείς να διαχειριστούν την αναπηρία στο σπίτι.
• Το άγχος για το αν θα τα καταφέρουν. Βλέπεις οι γονείς μεγαλώνουν και ήξεραν ότι δεν είχαν τις ίδιες αντοχές.
• Κάποιοι βρέθηκαν μακριά με τη σκέψη πίσω στο σπίτι και στα αδέρφια τους.
• Κάποιοι ένιωσαν και πάλι ενοχές όταν ξέχασαν πως είναι να σκέφτεσαι και να αγχώνεσαι συνέχεια.
• Μπορεί να τους έλειπε η οικογένεια και τα αδέρφια τους με αναπηρία, όμως ήξεραν πως πρέπει να κάνουν το επόμενο βήμα στη ζωή.

Κάνοντας το επόμενο βήμα, ξεκίνησαν να δημιουργούν νέες σχέσεις, νέες φιλίες. Ερωτευτήκαν, αγάπησαν, είχαν τις προσωπικές τους απογοητεύσεις και αγωνίες. Που ήξεραν πως συγκριτικά με μια αναπηρία, οι περισσότερες είναι ανούσιες. Όμως και πάλι ήταν οι δικές τους αγωνίες και οι δικές τους μάχες. Που έπρεπε να τις δώσουν και ως μαχητές τόσα χρόνια, βγήκαν νικητές.

• Έπρεπε να εξηγήσουν στις νέες παρέες τους πως έχουν έναν αδερφό ή αδερφή με αναπηρία. Που ζει στο πατρικό τους σπίτι.
• Να εξηγήσουν στη νέα τους ερωτική σχέση πολλά περισσότερα από όσα ίσως καταλαβαίναν και οι ίδιοι.
• Αργότερα να εξηγήσουν πως η δική τους οικογένεια δεν θα μπορούσε ποτέ να είναι αποκομμένη από την πρώτη τους οικογένεια.
• Το άγχος για το μέλλον έγινε πιο δυνατό.
• Ποιος θα αναλάβει τον αδερφή/την αδερφή όσο μεγαλώνουν οι γονείς;
• Τι θα γίνει όταν δεν θα μπορούν να φροντίζουν το άτομο με αναπηρία στο σπίτι;
• Πως θα αλλάξει δραματικά η ζωή τους, όταν χάσουν τους γονείς τους;
• Υπάρχουν επιλογές; Λύσεις στα παλιά και στα νέα προβλήματα;
• Το κράτος και η κοινωνία μπορεί να τους βοηθήσει; Θα είναι ποτέ με το μέρος τους;
• Τώρα που δημιουργούν οικογένεια, θα έχουν δικά τους παιδιά, πόσο εύκολο θα είναι να προσφέρουν τη φροντίδα που χρειάζονται τα αδέρφια τους με αναπηρία;
• Μεγαλύτερο άγχος και βραδιές αυπνίας. Σκέψεις για το τώρα, το αύριο και το μετά.

Αυτή είναι η ζωή όσων έχουν αδέρφια με αναπηρία, περιληπτικά και μόνο. Το τι συμβαίνει σε κάθε σπίτι ποτέ δεν μπορεί να το περιγράψεις μέσα σε λίγες σειρές. Σημαντικός παράγοντας, ίσως ο πιο κύριος, είναι το είδος της αναπηρίας. Αν μιλάμε για άτομο στο φάσμα του αυτισμού, με σύνδρομο Down, με κινητική ή πολλαπλή αναπηρία. Αν υπάρχουν και παρακείμενες ασθένειες που προσβάλουν το άτομο. Είναι αυτοεξυπηρετούμενο; Μπορεί να ζήσει ανεξάρτητα, χωρίς καθόλου ή με λίγη βοήθεια μόνο; Ή είναι πλήρως εξαρτώμενο από τρίτους ακόμα και για τις απλές καθημερινές λειτουργίες όπως η προσωπική φροντίδα;

Υπάρχουν περισσότερα αδέρφια στο σπίτι ή μόνο ένας/μια επωμίζεται το βάρος; Ακόμα και αν υπάρχουν περισσότερα από δυο αδέρφια, γιατί τις περισσότερες φορές η ευθύνη πέφτει μόνο σε έναν; Που ζει, ποια είναι η οικονομική κατάσταση της οικογένειας, μπορούν να έχουν εξωτερική βοήθεια; Η κάθε περίπτωση είναι μοναδική. Αν γνωρίζεις μια οικογένεια όπου ένα μέλος της έχει κάποια αναπηρία, μην τη συγκρίνεις με άλλες περιπτώσεις. Το κάθε σπίτι είναι τόσο διαφορετικό, που δεν το φτάνει ο νους σου.

Αν λοιπόν θες να μάθεις πως να συμπεριφέρεσαι σε ένα παιδί ή έναν ενήλικα με αναπηρία, τότε απλά παρατήρησε τα αδέρφια τους.

Την ανιδιοτελή αγάπη, τα βλέμματα, το νοιάξιμο, την υπεράσπιση. Αν δεν ξέρεις πως να φερθείς, είναι απλό. Να είσαι ο εαυτός σου, να είσαι ειλικρινής, να μην νιώθεις άβολα. Τα αδέρφια τους είχαν πολλές δύσκολες στιγμές αλλά έμαθαν να ζουν με αυτές και να βρίσκουν λύσεις. Εσύ μπορείς να βοηθήσεις έχοντας τους ως παράδειγμα προς μίμηση.

Μη χαμηλώνεις ή αποφεύγεις το βλέμμα στην αναπηρία και στους ανάπηρους. Μην καθορίζει τη σκέψη σου μια λέξη και μια κατάσταση. Τα άτομα με αναπηρία είναι πολλά περισσότερα από την αναπηρία τους. Μην τους ορίζεις από πριν, μην βγάζεις συμπεράσματα. Άλλωστε η αναπηρία είναι κάτι που μπορεί να συμβεί σε όλους μας, ανά πάσα στιγμή και απροσδόκητα. Τα αδέρφια τους το γνωρίζουν καλά αυτό, καιρός να το μάθεις και εσύ. Να εκτιμάς τον άνθρωπο και όχι την ασθένεια ή την αναπηρία του!

Σύνταξη: Βογιατζής Ηλίας για newsitamea.gr

Email επικοινωνίας: iliasvogiatzis@gmail.com

.

Newsitamea.gr